調(diào)研顯示:信息缺失是卵巢癌患者獲取創(chuàng)新療法的主要阻礙
今年5月8日是第八個(gè)世界卵巢癌日。由白求恩公益基金會(huì)發(fā)起的“中國卵巢癌患者及家庭生存現(xiàn)狀調(diào)研”今日發(fā)布,結(jié)果顯示,61.64%的卵巢癌患者及家屬表示治療中面臨的主要困境是獲取專業(yè)治療信息難,治療信息缺失和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重,是患者獲取卵巢癌創(chuàng)新治療方法的主要阻礙。
卵巢癌是常見的婦科惡性腫瘤之一,被稱為“婦癌”,高發(fā)年齡在40-70歲,由于早期沒有特別明顯的癥狀,大部分患者在確診時(shí)已處于晚期并發(fā)生轉(zhuǎn)移擴(kuò)散。本次調(diào)研通過在線上患者社區(qū)及患者群發(fā)放問卷的方式進(jìn)行,旨在聚焦和了解卵巢癌患者及家屬在治療過程中遇到的困難及痛點(diǎn),近千位患者和家屬參與了此次調(diào)研。
調(diào)研發(fā)現(xiàn),超過八成卵巢癌患者及家屬加入了2個(gè)以上的患者群,并關(guān)注多個(gè)癌癥科普公眾號(hào),但61.64%的卵巢癌患者及家屬仍表示治療中面臨的主要困境是獲取專業(yè)治療信息難。北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院婦產(chǎn)科學(xué)系副主任吳令英教授指出,患者及家屬自行獲取的部分信息比較全面充分,且能和醫(yī)生形成良性互動(dòng),“但我們也看到,惡性腫瘤治療較為復(fù)雜,一些片面或者錯(cuò)誤的信息可能導(dǎo)致患者盲目參照其他病友的治療經(jīng)驗(yàn)甚至不遵從醫(yī)生的治療方案,這不僅給醫(yī)生臨床診療造成了障礙,還可能讓患者進(jìn)入治療誤區(qū),延誤病情?!?/span>
根據(jù)調(diào)研結(jié)果,84.48%的卵巢癌患者及家屬對(duì)疾病整體治療和創(chuàng)新治療方式的認(rèn)知有限,僅了解當(dāng)前的治療手段;而在了解創(chuàng)新治療手段的患者當(dāng)中,18%的卵巢癌患者因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)原因無法負(fù)擔(dān)創(chuàng)新藥物的治療費(fèi)用。吳令英表示,“我們一方面需要通過各種渠道提高患者及家屬對(duì)于創(chuàng)新治療方式的了解,另一方面也呼吁這些創(chuàng)新藥物能夠盡快納入國家醫(yī)保目錄,降低支付壓力。”
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